DOENÇA RARA, AJUDE NO TRATAMENTO

Meu nome é Samira, tenho 30 anos, sou bombeiro civil e estudante de Segurança do Trabalho. Eu estava trabalhando, estudando e seguindo minha rotina, construindo meus planos para o futuro, quando, de repente, minha vida mudou completamente. Em um momento, eu estava vivendo minha rotina normalmente; pouco depois, me vi internada e diante de uma realidade que jamais imaginei enfrentar.

Desde então, comecei uma longa jornada de consultas, exames, tratamentos e investigações médicas para entender o que estava acontecendo com meu corpo. Toda essa mudança repentina, somada às incertezas sobre minha saúde e às dificuldades que surgiram, também teve um impacto profundo na minha saúde mental. Nesse contexto, passei a enfrentar um quadro psiquiátrico grave, com depressão e ansiedade, que exige acompanhamento e tratamento especializado.

Atualmente, estou sob forte suspeita de ter a Doença de Behçet, uma doença rara, inflamatória e sistêmica que pode atingir diferentes partes do corpo. Sua causa exata ainda não é conhecida, e não existe um exame específico capaz de confirmar o diagnóstico sozinho. Por isso, a investigação depende da avaliação clínica, do histórico de sintomas e dos resultados de diferentes exames, além da exclusão de outras possíveis causas.
A Doença de Behçet é uma doença inflamatória rara, de causa ainda desconhecida, que pode afetar diferentes partes do organismo. Entre suas manifestações estão feridas recorrentes na boca e na região genital, lesões na pele, inflamações nos olhos, dores e inflamações nas articulações e, em alguns casos, comprometimentos intestinais e neurológicos. E foi por isso que eles suspeitaram, por eu desenvolver esses sintomas.
Não existe um exame único capaz de confirmar a doença, por isso o diagnóstico depende da avaliação clínica e da investigação, estou em uma fase avançada dessa investigação, e meus médicos consideram essa possibilidade com cada vez mais atenção. Para compreender o que está acontecendo com meu organismo e chegar a uma conclusão, venho passando por diferentes especialistas.

Faço acompanhamento com ortopedista devido às dores pelo corpo, às inflamações nas articulações e a um nódulo no pé direito. Também passo com reumatologista, que acompanha a investigação da possível doença inflamatória sistêmica ou autoimune; oftalmologista, devido aos sintomas oculares e à necessidade de avaliar possíveis inflamações; gastroenterologista, para investigar os problemas gastrointestinais e intestinais; e neurologista, para avaliar possíveis manifestações neurológicas.

Além disso, faço acompanhamento psiquiátrico para tratar a depressão grave e a ansiedade, e acompanhamento psicológico para cuidar da minha saúde mental.

É uma jornada que envolve diferentes áreas da medicina, consultas, exames e tratamentos. Ainda não tenho todas as respostas, mas preciso continuar buscando um diagnóstico e o tratamento adequado para cada uma das questões que venho enfrentando.

Diante de tudo isso, precisei me afastar do trabalho para cuidar da minha saúde. E, junto com os problemas de saúde, vieram as dificuldades financeiras.

Estou enfrentando problemas com o INSS para conseguir o benefício previdenciário. Mesmo após o reconhecimento da minha incapacidade pela perícia médica, tive o benefício negado na etapa administrativa. Agora, busco a revisão dessa decisão, enquanto as despesas continuam chegando e a necessidade de manter meus cuidados médicos permanece.

É difícil lidar com tantas incertezas ao mesmo tempo: tentar compreender o que acontece com a minha saúde, seguir os tratamentos necessários e enfrentar a falta de estabilidade financeira justamente quando mais preciso de tranquilidade para me cuidar.

Por isso, criei esta Vakinha. Preciso de ajuda para continuar meu acompanhamento médico, realizar exames, custear tratamentos e enfrentar as despesas básicas durante esse período de afastamento e enquanto busco uma solução para minha situação previdenciária.

Não é fácil expor minha vida e pedir ajuda. Sempre procurei trabalhar, estudar e construir meu próprio caminho, mas hoje reconheço que preciso de apoio para atravessar essa fase.

Qualquer contribuição, independentemente do valor, fará diferença. Se você não puder contribuir financeiramente, compartilhar esta Vakinha também será uma forma muito importante de me ajudar a alcançar pessoas que possam contribuir.

Agradeço de coração a cada pessoa que dedicar um tempo para ler minha história, contribuir ou compartilhar. Neste momento, cada gesto de solidariedade representa uma oportunidade de continuar meu tratamento e buscar melhores condições para cuidar da minha saúde e reconstruir meus planos.

Muito obrigada por todo apoio, carinho e compreensão. ❤️